Transtorno do Espectro Autista
Transtorno do Espectro Autista: os obstáculos na busca por suporte após o diagnóstico
Rede de apoio entre famílias e orientações de profissionais da saúde auxiliam no encaminhamento de tratamentos
Quando o filho Caio, de 11 anos, foi diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA), a analista de qualidade Gabriela Aguiar não sabia por onde começar a buscar suporte. Depois de meses tentando obter o laudo de TEA, para conseguir encaminhar o filho para as terapias via plano de saúde, veio outro problema: a dificuldade para mapear bons profissionais e conseguir acesso a serviços de qualidade. Na época do diagnóstico, ele tinha apenas 4 anos.
— Começou a ficar insustentável, eu não conseguia mais manter os atendimentos pelo plano. Aí eu fui para o SUS (Sistema Único de Saúde) com toda a documentação que já tinha levantado. Quando eu fui para o posto, fui encaminhada para um neurologista em um hospital, mas fomos muito mal atendidos. Fiquei lá duas horas esperando para uma consulta de 10 minutos — relata a moradora do bairro Sarandi, em Porto Alegre.
Após a consulta, foi determinado que Caio precisaria de tratamento com fonoaudióloga, psicoterapeuta e terapia ocupacional. Mas, por conta da longa espera, Gabriela desistiu de esperar vaga para as consultas. Depois de se aconselhar com uma amiga que passou pela mesma situação, ela decidiu entrar com pedido via Defensoria Pública, para garantir o tratamento multidisciplinar e todas as intervenções necessárias para Caio.
Esta quinta-feira (2), marca o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Desde 2012, a Lei Federal nº 12.764, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, garante uma série de direitos a pessoas com o diagnóstico. Saúde integral e atendimento preferencial são assegurados pela legislação, bem como direitos na educação, como o transporte para ir até a escola.
Após quatro meses para obter a decisão judicial, Caio passou a ter terapias subsidiadas pelo município. Na escola, o processo foi semelhante. Gabriela precisou entrar com pedido por meio da Defensoria Pública para garantir acompanhamento de um monitor de educação inclusiva, uma vez que não havia esse suporte na escola de Caio.
Até o ano passado, ele contava com esse suporte na Escola Municipal João Goulart. Com o reordenamento das redes de ensino neste ano letivo, ele precisou mudar de instituição para cursar o 6º ano do Ensino Fundamental. Hoje, está na Escola Estadual Décio Martins Costa, que fica no mesmo bairro, mas sem o mesmo suporte às crianças do TEA, segundo a mãe.
Apoio na busca por atendimento
A difícil realidade é vivida por outras mães. A secretária Andreia Rocha de Souza, que mora no bairro Cristal, na Capital, é mãe de Lorenzo, 10 anos, diagnosticado com TEA em 2023.
As terapias ajudaram muito, melhorou muito o falar, agora ele consegue juntar as frases. Eu notei muito a diferença na autonomia dele.
ANDREIA ROCHA DE SOUZA - Mãe de Lorenzo
Além do tratamento que já recebia com endocrinologista, fisioterapia e fonoaudiologia – Lorenzo tem Síndrome de Down –, ele precisou fazer acompanhamento com psicopedagoga e terapeuta ocupacional. Andreia chegou a buscar consulta particular com neurologista para garantir o laudo médico, mas teria que arcar com cerca de R$ 700, e não tinha como pagar.
Após quase dois anos na fila do SUS para conseguir uma consulta para o filho, ela decidiu entrar com o pedido judicial:
— Eu não imaginava que ia demorar tanto pelo SUS. Quando ele foi diagnosticado com autismo, tudo mudou, não dava mais para esperar. As terapias ajudaram muito, melhorou muito o falar, agora ele consegue juntar as frases. Eu notei muito a diferença na autonomia dele. Eu quero muito que ele seja independente quando crescer.
Chamado carinhosamente de Lolô, o menino estuda na Escola Municipal de Ensino Fundamental Aramy Silva, no bairro Camaquã. Ele conta com apoio da equipe do colégio, embora não haja monitor exclusivo. No entanto, terá de trocar de escola no ano que vem, por conta da nova organização das redes.
— Esse ano vai ser outra batalha, eu vou ter que conseguir outra escola para ele. Vai ser bem complicado, porque sei que muitas não têm uma estrutura completa. É uma pena, porque é um direito deles — diz a mãe.
Segundo o neuropediatra Rudimar Riesgo, do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), ao receber o diagnóstico, o ideal é que a família peça o máximo de informações possível para o médico que fez o diagnóstico. O segundo passo é procurar uma rede de apoio de familiares e pessoas próximas. Ele afirma que grupos de associações de pais podem ajudar, por exemplo.
— Muitas vezes, a pessoa vai encontrar pais com mais experiência, que já passaram pelo que a família está começando a passar. É importante evitar buscar informações direto na internet, porque não existe nenhum tipo de filtro nas informações. E algumas podem gerar angústia ou até culpa nos pais, porque há profissionais e pessoas de má fé em todos os lugares — destaca o médico.
É importante evitar buscar informações direto na internet, porque não existe nenhum tipo de filtro nas informações. E algumas podem gerar angústia ou até culpa nos pais.
RUDIMAR RIESGO - Neuropediatra do HCPA
Professor titular no curso de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Riesgo diz que, muitas vezes, a quantidade de pacientes é maior do que a quantidade de profissionais disponíveis para atendimento, sobretudo com o aumento dos diagnósticos. Por isso, é primordial entender as necessidades da criança ou adolescente e buscar orientação de profissionais na unidade básica de saúde mais próxima de casa, ou em algum centro de acolhimento:
— Tem profissionais que podem querer se aproveitar da fragilidade da família, principalmente na internet. Então, ao receber o diagnóstico, busque uma rede de apoio, busque informações com médicos e com os terapeutas que avaliam a criança semanalmente.
No Estado, a principal estrutura de suporte oferecida é o Programa TEAcolhe. Por meio da iniciativa, foram instalados 51 Centros de Atendimento em Saúde (CAS) distribuídos pelo RS, bem como oito Centros Macrorregionais e 30 Centros Regionais. Novas unidades estão sendo inauguradas neste ano, como em Dom Pedrito, Guaporé, Estância Velha e Eldorado do Sul.
Cada CAS conta com uma equipe composta por profissionais como psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e médicos especialistas, todos com formação específica no atendimento ao TEA. A iniciativa também oferece suporte às famílias e às redes municipais de saúde, educação e assistência social.
Ministério Público entra com ação
Em fevereiro, o Ministério Público do Rio Grande do Sul ajuizou uma ação civil pública para obrigar o Estado a assegurar profissionais de atendimento educacional especializado (AEE) e de apoio escolar nas escolas estaduais da Capital. A medida busca garantir o direito à educação inclusiva.
A proposta surgiu após levantamento que identificou precariedade sistêmica no atendimento especializado prestado pela rede. Conforme documentos reunidos no procedimento extrajudicial, diversas escolas de Porto Alegre não contam com professor de AEE, operam com monitores insuficientes ou sequer possuem profissionais de apoio escolar, deixando alunos desassistidos.
Questionada, a Secretaria da Educação do Rio Grande do Sul (Seduc) informou que, atualmente, conta com 2.411 professores de AEE e 2.158 assistentes educacionais, visando a plena participação das crianças nas atividades escolares, considerando suas necessidades específicas.
Segundo a diretora do Departamento de Modalidades e Atendimento Especializado da Seduc, Cláudia Feijó, a rede está organizada para garantir a inclusão em todas as suas escolas:
— Claro que esse movimento depende muito de infraestrutura. Temos escolas que não têm espaço físico para ter uma sala de recursos multifuncionais. Mas isso não quer dizer que o atendimento educacional especializado não ocorra, porque nós temos professores itinerantes que atendem nas escolas onde há estudantes com deficiência, TEA e altas habilidades ou superdotação.
Já a Secretaria Municipal de Educação de Porto Alegre (Smed) informou que as 102 escolas da rede municipal contam com os profissionais de apoio e com professores do AEE. Atualmente, são 150 monitores de inclusão e 773 agentes de educação inclusiva.
Com a assinatura de um aditivo dentro do programa Incluir+POA, a rede terá 103 novos agentes, somando 876, no total. No início de 2025, a rede contava com apenas 357 agentes. Além disso, a Smed informou que desenvolve ações complementares, como formação de professores com temáticas específicas.
Em Porto Alegre, a resolução 013/2013 do Conselho Municipal de Educação assegura o direito à escolarização na rede regular com apoio especializado, adaptações pedagógicas, acompanhamento por profissionais qualificados e organização de estratégias individualizadas, visando garantir o desenvolvimento, a aprendizagem e a participação plena no ambiente escolar inclusivo.
Rede de apoio entre as mães
A fonoaudióloga Cíntia Santos, também de Porto Alegre, decidiu criar uma rede para apoiar famílias com crianças com TEA. Junto do marido, o administrador Pablo Ortiz, ela criou a plataforma BR Terapeutas, que conecta pessoas com deficiência, familiares e cuidadores a profissionais da saúde e terapeutas.
Hoje, o banco de dados ajuda pessoas de todo o país. Psicopedagogia, fisioterapia, nutrição, fonoaudiologia, psicoterapia, terapia ocupacional, entre outras áreas são contempladas na plataforma, que possui cerca de 4,5 mil profissionais cadastrados, de 1,5 mil cidades do Brasil.
— A ideia surgiu da necessidade de um ponto de partida para as pessoas buscarem profissionais, para não passarem o que eu passei. Eu fiquei praticamente um mês ligando para clínicas para buscar atendimento para o meu filho, e muitas tinham profissionais sem formação comprovada. O objetivo da plataforma é realmente centralizar as informações — explica Cíntia.
O filho Leonardo, hoje com 15 anos, faz terapia ocupacional com integração sensorial e psicoterapia, conciliando o tratamento com as atividades escolares. Ele cursa o 1º ano do Ensino Médio no colégio Marista Ipanema, onde conta com apoio de profissionais de suporte diariamente.
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