Pai de um filho no espectro autista, Leandro Gonçalves foi surpreendido com palavras preconceituosas por parte de seu chefe, no interior do Rio Grande do Sul, por ter faltado trabalho em alguns dias em que o menino precisava de acompanhamento em consultas e tratamentos neurológicos. Ele lamenta a falta de empatia da empresa, que desde o início sabia da condição do filho e na qual realizava trabalhos além de sua função para compensar as ausências esporádicas.

“Quando descobri que meu filho tem autismo, já imaginava que o mundo seria mais cruel ainda conosco. Porém sentir e ouvir esses desfeitos doem na alma. Meu filho é pequeno demais para entender o que está acontecendo, mas logo terá as batalhas dele”, lamenta Leandro, que resolveu pedir demissão para poder se dedicar ao filho, atitude rara, pois em geral são as mães que abrem mão de suas carreiras para cuidar das crianças.

Além das batalhas do dia a dia, pais e mães de crianças no espectro autista agora também enfrentam a luta para que seja mantido o rol exemplificativo nos planos de saúde. O Superior Tribunal de Justiça analisa a ação que, caso aprovada, faria com que pessoas que necessitam de tratamentos fora das listas oferecidas pelos planos de saúde não possam buscar este direito na Justiça.

Atualmente, são diversas as famílias que procuram a Justiça para que os tratamentos de seus filhos tenham cobertura por parte dos convênios. Em Porto Alegre, protestos vêm sendo realizados em frente ao Tribunal de Justiça, com participação da associação Mães e Pais pela Democracia, que apoia essa luta. A deputada Luciana Genro (PSOL) vem acompanhando o caso e está construindo a realização de uma audiência pública na Comissão de Direitos Humanos, em parceria com Aline Kerber, coordenadora da associação, e com as demais entidades envolvidas nesta causa.

“Estive em um ato em frente ao TJ-RS e me emocionei muito com os relatos das mães. Entre tantos casos relatados, me comoveu muito a história de uma mãe que só conseguiu tratamento para o filho na justiça, que obriga o plano a fornecer o tratamento com óleo de canabidiol. Antes da decisão judicial, o filho convulsionava todos os dias e agora consegue ter uma vida com mais qualidade, segundo o relato dela”, afirma a deputada.

Mães desamparadas

Fundadora do Projeto Social Angelina Luz, nome que homenageia sua filha, Erika Rocha é uma das mães que vêm participando dos atos contra o rol taxativo. Ela também relata como as dificuldades financeiras afetam diretamente o tratamento de sua filha e de tantas outras famílias acompanhadas pelo projeto. “Em sua maioria são mães solos, que ficam anos em filas à espera de tratamento para seus filhos, porque nem têm plano de saúde, sobrevivendo com BPC [Benefício de Prestação Continuada]. A terapia para autistas é caríssima, por isso há alto índice de mães atípicas em depressão”, lamenta.

Ela relata o caso de uma criança autista que, recentemente, ficou convivendo por 12 dias com o corpo da mãe após ela morrer em casa, em Minas Gerais. “É tão grande a solidão e o desamparo familiar, uma mãe veio a óbito e o filho autista ficou 12 dias com ela morta. E ninguém deu por falta, foi procurar. Essa é a realidade da grande maioria. Não temos rede de apoio nenhuma, às vezes nem familiar”, afirma.

Com a retirada da possibilidade de se recorrer à Justiça para que os convênios cubram os tratamentos necessários, Erika aponta que esses tratamentos ficam impossibilitados para a grande maioria da população pelo seu valor e pela falta de cobertura oferecida pelo SUS. “Minha própria filha é um caso, ela fez 6 anos de idade e recebeu a hipótese de diagnóstico com um ano, mas já caminhou dentro do transtorno por falta de tratamento. Hoje tem nível entre moderado e severo. E tenho o documento da médica onde diz que não tem para onde encaminhar no sistema. Minha filha está desde 2018 esperando tratamento”, relata Erika.

Na luta contra a implantação do rol taxativo, que deixaria essas famílias ainda mais desamparadas, a deputada Luciana Genro está solicitando uma audiência pública sobre o tema na Comissão de Cidadania e Direitos Humanos da Assembleia Legislativa. “Queremos agir para auxiliar essas mães, que tantas vezes não têm apoio nem da própria família e nem do poder público. O tratamento necessário para pessoas no espectro autista e com deficiência precisa ser assegurado”, coloca a parlamentar.

(*) Material elaborado pela assessoria de Comunicação da deputada estadual Luciana Genro (PSOL-RS)

https://sul21.com.br/noticias/saude/2022/05/maes-e-pais-de-criancas-autistas-encaram-preconceitos-e-buscam-direitos/